Una iniciativa sin precedentes en EE. UU.
El secretario de Salud de Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., ha anunciado la creación de un registro nacional de autismo que recopilará datos médicos privados de millones de ciudadanos. Esta medida busca identificar las causas del autismo antes de septiembre de 2025, según declaraciones del director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), Jay Bhattacharya. La base de datos incluirá información de seguros médicos, farmacias, dispositivos portátiles y registros genéticos, con acceso restringido a entre 10 y 20 grupos de investigación seleccionados por el gobierno.
Críticas desde la comunidad científica y de derechos civiles
La iniciativa ha generado una ola de críticas por parte de expertos en salud, defensores de los derechos civiles y organizaciones de personas autistas. Kennedy ha afirmado que el autismo es una «epidemia prevenible» causada por «toxinas ambientales», descartando la influencia genética ampliamente respaldada por la ciencia. Además, ha cuestionado la utilidad social de las personas autistas, lo que ha sido calificado como estigmatizante y desinformado.
Organizaciones como la Autistic Self Advocacy Network han denunciado la falta de consentimiento informado en la recolección de datos y han advertido sobre el riesgo de investigaciones sesgadas que refuercen teorías desacreditadas, como la supuesta relación entre vacunas y autismo.
Preocupaciones sobre privacidad y derechos
El uso de datos médicos privados sin el consentimiento explícito de los individuos ha suscitado serias preocupaciones sobre la privacidad y los derechos civiles. Aunque el NIH ha prometido medidas de seguridad avanzadas, el acceso limitado a los datos y la falta de transparencia en el proceso han sido objeto de críticas.
Contexto político y antecedentes
Robert F. Kennedy Jr., conocido por sus posturas antivacunas, fue nombrado secretario de Salud por el presidente Donald Trump en febrero de 2025, tras abandonar las primarias demócratas. Su nombramiento fue controvertido y recibió oposición de la comunidad científica, incluidos 77 premios Nobel que expresaron su preocupación por la salud pública bajo su liderazgo.
La creación del registro nacional de autismo por parte de Robert F. Kennedy Jr. representa una iniciativa sin precedentes que ha generado un intenso debate sobre la ética, la privacidad y la ciencia detrás del estudio del autismo. Mientras el gobierno avanza con el proyecto, la comunidad científica y de derechos civiles continúa expresando su preocupación por las implicaciones de esta medida.
Fuentes:
- La Vanguardia: Kennedy recopila historiales médicos de los estadounidenses para investigar las causas del autismo
- The Guardian: Autistic people and experts voice alarm at RFK’s ‘terrible’ approach to condition
- The Cut: Is RFK Jr. Really Launching an Autism Registry?
- People: Robert F. Kennedy Jr. to Launch National Autism Registry Using Americans’ Private Health Records
- Vanity Fair: Amid Plans for an Autism Registry, RFK Jr.’s Public Health Takeover Grows More Alarming By the Day
- Time: RFK Jr. and the CDC Disagree on a Major Autism Study
- Autismo España: Declaración de Autismo España sobre la iniciativa del secretario de Salud de EE. UU.
- Wikipedia: Robert F. Kennedy Jr.
